En France la loi du 11 février 2005 signe une avancée dans la lutte pour l’inclusion sociale avec une égalité des chances, et ce quel que soit le handicap : qu’il soit moteur, sensoriel, cognitif ou psychique. À ce jour, de nombreux dispositifs ont été mis en place pour accompagner toute personne en situation de handicap, et ce dès le plus jeune âge.
Être autodéterminé signifie agir de façon délibérée ou de plein gré, en fonction de ses propres intérêts, valeurs et buts. La théorie de l’autodétermination est donc une théorie de la motivation et de la personnalité.
L’application du terme autodétermination aux personnes handicapées remonte aux années 70 avec le mouvement pour la vie autonome qui définit l’autodétermination comme un des besoins psychologiques fondamentaux favorisant l’épanouissement de l’individu, au même titre que le besoin de compétences et de relations sociales.
C’est l’expression de la conviction profonde que les personnes en situations de handicap doivent contrôler leur vie.
Plusieurs études ont pu montrer que certaines personnes handicapées, notamment avec un trouble du développement de l’intelligence, ont rarement l’occasion de choisir leur lieu de résidence, de travail et de loisirs.
Les actions autodéterminées se définissent selon quatre caractéristiques :
· La personne agit de façon autonome,
· Le comportement est autorégulé (l’autorégulation est la capacité basée sur l’analyse d’une situation, des erreurs commises, de flexibilité cognitive ou motrice),
· La personne initie ou réagit aux situations d’une manière autonome sur le plan psychologique,
· La personne agit de façon auto-réalisée. Pour parler d’une attitude auto-réalisée, deux conduites sont nécessaires : une compréhension de ses caractéristiques individuelles (potentialités, limites …) et une conscience de soi permettant de contrôler ces caractéristiques.
L’autodétermination dans la vie quotidienne
L’enfant en situation de handicap doit apprendre à gagner un maximum d’autonomie selon ses capacités. Cela se traduit par la création d’un environnement stimulant l’autonomie, l’estime de soi, la conscience de soi. Des aides ergonomiques et ludiques permettent à l’enfant de s’épanouir dans l’apprentissage de la vie courante : cela se traduit par une liste d’objectifs à atteindre selon les caractéristiques de chacun (apprendre à faire son lit…), gestion de l’hygiène (se brosser les dents…), etc. Une aide à la planification des tâches, et l’instauration de routines, et des aides à catégoriser exerceront cette construction de l’autonomie.
L’autodétermination, c’est aussi tester ses limites : échouer, apprendre, puis recommencer. Les déceptions peuvent engendrer une forme de frustration, mais l’important est de réaliser ses propres expériences et s’adapter aux défis du quotidien. Des activités variées permettront de l’aider à découvrir centres d’intérêts et passions, et seront l’occasion d’exercer la motivation, l’autorégulation des comportements, la construction de l’estime de soi et de la confiance.
Pour l’adulte, le soutien à l’autodétermination repose sur le fait de considérer la personne en situation de handicap comme un individu à part entière, avec sa personnalité et pouvant faire des choix à partir de ses besoins et intérêts.
L’autodétermination facilitera donc l’expression du projet de vie :
· Lieu de résidence,
· Type d’hébergement,
· Choix d’environnement professionnel (voir chapitre dédié),
· Exercice d’une vie affective et sexuelle,
· Parentalité …
L’autodétermination à l’école
La loi du 11 février 2005 affirme «le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté».
Pour chaque élève en situation de handicap, la MDPH propose un projet personnalisé de scolarisation (PPS), visant à aménager les outils pédagogiques, modalités de scolarisation, emplois du temps et examens. Ce PPS est un volet du plan personnalisé de compensation du handicap qui aborde les différents pans de vie de l’enfant.
Ainsi au sein des établissements scolaires, L’autodétermination sera mise en œuvre de différentes façons :
Certains établissements disposent de DAR (dispositifs d’autorégulation) pour accompagner au mieux les enfants porteurs de handicaps dans leur scolarité. Les DAR développement le concept d’autorégulation pour tous les élèves de l’établissement, avec un objectif particulier pour les enfants porteurs de handicaps, notamment les enfants autistes qui sont inclus dans les classes ordinaires à temps complet. Ce dispositif fonctionne en collaboration avec une équipe médico-sociale.
L’implication de l’enfant ou adolescent dans son projet de vie :
· Présence prévue par la loi lors de la réunion de l’équipe de suivi de scolarisation (actualisation du PPS cité plus haut),
· Accompagnement dans la raison ou la valeur de la tâche à accomplir
· Valorisation des réussites
· Expression du choix du type de scolarisation …
L’implication du jeune dans son projet de vie dépasse donc le cadre scolaire pour rejoindre le cadre de la vie familiale.
L’autodétermination s’articule donc avec l’inclusion des jeunes élèves porteurs de handicaps, levier de leurs compétences, de leur autonomie. Il s’agit d’un réel enjeu sociétal.
L’autodétermination et la vie professionnelle
La loi de 2005 a permis d’accompagner les personnes en situation de handicap dans leurs démarches et dans leurs projets professionnels avec un accompagnement personnalisé.
Cette loi pour l’égalité des chances sous-tend quatre grands principes qui contribuent à l’expression de l’autodétermination :
1. La compensation du handicap qui permet de neutraliser les effets négatifs du handicap,
2. Le libre choix de son projet de vie personnel et professionnel,
3. L’accessibilité des lieux et des services,
4. La non-discrimination qui fait peser sur les employeurs un risque de sanction sévère si elle n’est pas respectée.
Depuis 5 ans, on constate que le chômage des personnes en situation de handicap atteint son plus bas niveau, et que le nombre de personnes handicapées en alternance a quasi doublé entre 2019 et 2021.
Plusieurs dispositifs s’offrent au choix des personnes en situation de handicap dans le domaine professionnel et vont contribuer à l’autodétermination : l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), les aides de l’AGEFIPH et le FIPHFP pour le maintien dans l’emploi et le reclassement, les mesures d’accompagnement par les Cap Emplois, les entreprises adaptées et les ESAT…
Chez l’adulte comme chez l’enfant, l’autodétermination exerce un pouvoir inclusif pour l’accès à la citoyenneté de tous, quelle que soit leur différence.
Le soutien à l’autodétermination renforce donc l’inclusion des personnes en situation de handicap : citoyenneté et participation à la vie sociale dans son ensemble.
Pour aller plus loin sur ce sujet, nous citerons, entre autres, les ouvrages de Pascal JACOB, auteur et Président de l’association Handictature :
– Il n’y a pas de citoyens inutiles : pour une nouvelle gouvernance du handicap – DUNOD septembre 2016
– Le droit à la vraie vie – DUNOD juillet 2020
– Liberté, Égalité, Autonomie – DUNOD avril 2018